超要求护理者:希娜提倡尽可能最好地照顾她母亲的胶质母细胞瘤。


2016年夏天,希娜的父亲从急诊室给她打电话。她的母亲Shobha,海湾地区的健身教练,经历过癫痫发作,医生怀疑是脑瘤。“第二天我收拾行李,从东海岸搬回家,”希娜说。

肖巴后来接受了切除肿瘤的手术,并被诊断为胶质母细胞瘤(GBM)。她的肿瘤学家开了一个标准的GBM治疗William Hill彩票辐射还有化疗,但是她对化疗药物有不良反应泰莫达,不得不停止服药。

希纳说:“这完全让我们失望,因为几乎没有治疗GBM的方法。”William Hill彩票世卫组织拥有公共卫生硕士学位,并曾在肿瘤科工作。Shobha的医生建议她等待肿瘤生长,但她和她的家人对无所作为感到不舒服。

希纳说:“这些年来,我有自己的医疗挑战,学会了如何为自己辩护。”“人们认为你应该照医生说的做,这是一个很好的起点,但我发现你不应该停在那里。”

这个家庭开始研究Shobha的其他治疗方案。William Hill彩票“每晚,我们研究了clinicaltrials.gov网站,早上给医疗中心打电话进行试验,”希娜说。

与此同时,他们寻求指导询问癌症威廉希尔彩票社区“Emma Shtivelman和以前的超级倡导者史蒂芬西部.艾玛和斯蒂芬帮助Shobha的家人解决了每个试验中许多复杂的入学要求,并缩小试验的选择范围,以潜在的更具前景的治疗。William Hill彩票

希娜说:“他们真的是我们头脑风暴的伙伴,因为我们不知道还能和谁交谈。”“当我们在这艘新船上航行时,能得到它们是一种巨大的舒适感,可怕的领域。”

Sheena和Dr.Kesari(中心)

肖巴最后接受了免疫治疗药物和一种叫做William Hill彩票奥普兰.她还尝试了一些其他疗法,与肿瘤学营养学家Patrice Surley合作,结合饮食变化和补充。这不是一个简单的转变,但是提高她成功的几率是主要的焦点。

与此同时,虽然她自己不能做很多练习,15年来,她一直在家里的工作室里教健身课,而希娜和她父亲在家工作。

“她坐在拐杖旁教书,她的客户说,由于她没有和他们一起做运动,她的锻炼变得更加困难。“他们爱她。工作也使她专注于一些积极的事情,而不是艰难的诊断和治疗。”William Hill彩票

同情的使用

一年后,Shobha的症状逐渐恢复,她的家人要求做核磁共振,结果显示肿瘤已经再生。令他们失望的是,肿瘤的大小使她无法参加一项特别有希望的临床试验,该试验涉及手术加注射MdN55,一种针对胶质母细胞瘤细胞的毒素。

在这一点上,Shobha已经开始定期前往洛杉矶接受Santosh Kesari的第二次意见,MD博士学位,胶质母细胞瘤幸存者和患者倡导者推荐的神经肿瘤学家格雷戈坎特维尔.

博士凯萨里真的,真的为我母亲而战,”希娜说。在处理文书工作之后,来回呼叫,一个充满希望和失望的过山车,博士。Kesari她的神经外科医生Achrol他们的团队能够安排Shobha通过美国接受MDNA55治疗。William Hill彩票食品药品监督管理局同情的使用程序。

这种治疗William Hill彩票对肖巴有效一年,尽管她经历了一些副作用。她目前正在洛杉矶接受另一项治疗。William Hill彩票

护理者的课程

脑肿瘤对患者和患者家属来说是非常具有挑战性的,因为根据肿瘤的位置,任何数量的意外症状都会出现。药物副作用,包括身体上的局限性,比如走路或用浴室来降低认知能力,记忆和言语问题,视觉问题,以及极端的人格变化。因此,它也是病人和家庭中最困难的疾病之一。专业护理人员可以被雇佣,但通常不在保险范围内。

在这一切中,希娜和她父亲已经学会了做看护人的一些关键方面。他们建议家庭要为许多情绪起伏做好准备,这可能伴随着任何困难的诊断。每个人对这类新闻的处理方式都不同,因此,他们敦促家庭在适应“癌症”这个词的同时,努力对彼此和善。

博士。凯萨里在脑肿瘤意识茶公司负责问答。
由Sheena和她的家人组织

从实践的角度来看,每次扫描后,Sheena建议多拷贝CD,这样它就可以快速发送到脑肿瘤中心,如果需要的话。保存所有最新结果的更新Word/Excel文件很有帮助,实验室扫描等,所以宝贵的时间不会浪费在收集数据上,如果需要进行临床试验和新的医生预约。她还说她希望她母亲在感觉好的时候在更多的医院登记为病人,这样他们就可以很容易地得到约会和更多的意见,当他们迫切需要他们的时候。

为了寻求有关胶质母细胞瘤治疗和其他方面经验的信息,William Hill彩票Sheena建议在线支持小组(如启发脸谱网)以及像Ask Cancer Commons和Stephen威廉希尔彩票和Greg这样的服务。

她建议尽早与医院的社工联系,以帮助寻求选择,例如残疾福利,带薪探亲假,失业救济金,或其他政府项目,如果需要的话。同样的道理,与亲密的家庭联系可能会有所帮助,朋友,牧师或牧师,以及其他能提供帮助的关键人物。“很多人都非常愿意帮忙,他们常常不知道怎么做,”希娜说。“所以,可以请求特定的帮助。”

至关重要的是,她强调了寻找适合自己的医生的重要性。“这真的需要感觉到他们在你的团队中,你可以对他们非常开放。”

最后,Sheena建议总是提倡尽可能最好的护理。“经常如此,我们把责任放在医生身上,只是假设是这样。但这确实是你自己的责任,”她说。“这是一种态度转变。我们必须在这个过程中积极主动,永远记住,希望是存在的。”

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